Hemofilia | Os Factos de um Mistério há Muito Conhecido
Destaque
No Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, revelamos alguns factos de uma condição que ainda continua a ser desconhecida de muitos.
Sabia que:
- Existem quase mil casos de Hemofilia em Portugal?
- A Hemofilia é um distúrbio hemorrágico que, se devidamente controlado, não é impeditivo de uma vida perfeitamente normal?
- Não devemos apelidar a Hemofilia de doença? Com o avanço da medicina, a Hemofilia pode hoje ser considerada como uma condição?
- É uma condição hereditária, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagnósticos podem ocorrer sem antecedentes na família;
- Tem um padrão recessivo ligado ao sexo? Isto é, enquanto são os os homens que quase exclusivamente são afetados pela patologia, este é transmitido pelos elementos familiares femininos.
- Com tratamento profilático, preventivo, e possível controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero, e ter uma qualidade de vida equiparada à restante população?
- Ter a terapêutica sempre disponível é de extrema relevância no dia-a-dia?
- Existem cinco centros de referência em Portugal?
- 100% das pessoas com Hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e não numa unidade hospitalar?
- 71% dos cuidadores sente que a Hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia?
- 100% dos profissionais de saúde apontam a Profilaxia como tratamento ideal e preferencial na Hemofilia?
- 92,3% dos profissionais de saúde reconhece que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com Hemofilia?
- 43% dos pais de crianças com Hemofilia não acredita que é possível o seu filho viver sem hemorragias?
Porque a Hemofilia pode aparecer em qualquer família, não desvalorize:
- Presença frequente de nódoas negras durante a infância;
- Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto é, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;
- Perdas de sangue espontâneas (sem causa aparente) nas articulações, por exemplo nos joelhos, músculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimentação;
- Perdas de sangue frequentes e excessivas em regiões como nariz e boca (mucosas).
Mais informações em Associação Portuguesa de Hemofilia (aphemofilia.pt)
GCI
- Resultados dos ensaios pré-clínicos em animais revelam capacidade de a vacina desenvolvida pela Immunethep produzir anticorpos específicos para o SARS-CoV-2 que neutralizam o vírus;
- Biotecnológica portuguesa antevê iniciar os ensaios clínicos em humanos da vacina SILBA nos próximos meses
A Immunethep, empresa de Biotecnologia sediada em Cantanhede, Portugal, acaba de divulgar os resultados preliminares dos ensaios pré-clínicos da sua vacina SILBA (SARS-CoV-2 Inactivated for Lung B and T cell Activation), que demonstraram uma capacidade de produção robusta de anticorpos específicos contra o SARS-CoV-2.
Nestes ensaios pré-clínicos, 20 animais receberam duas administrações da vacina com três semanas de intervalo entre cada administração e foram utilizados dois grupos de animais imunizados, por forma a testar duas doses diferentes da vacina - Low Dose (LD), correspondendo a uma quantidade menor de vírus inativado por dose de vacina; High Dose (HD), uma quantidade elevada de vírus inativado por dose de vacina. Uma semana após a administração da última dose foi quantificado no soro destes animais a presença de anticorpos contra a proteína Spike do SARS-CoV-2, mais especificamente para o domínio RBD desta proteína.
Pedro Madureira, Co-fundador e Diretor Científico da Immunethep recorda que “através destes ensaios clínicos foi possível confirmar a capacidade de os anticorpos produzidos neutralizarem a propagação do vírus em culturas de células in vitro”.
Como grupo controlo foram usados, neste ensaio clínico, 20 animais que receberam apenas o adjuvante da vacina, um análogo sintético de RNA. Comparativamente com os animais do grupo de controlo, os animais imunizados apresentaram consistentemente uma maior quantidade de anticorpos contra o domínio RBD da proteína Spike.
“Os dados obtidos até ao momento são muito promissores e indicadores do potencial desta vacina uma vez que, através dos dados que se conhecem das vacinas já existentes, anticorpos contra este domínio RBD da proteína Spike, estão associados a uma proteção contra a COVID-19”, afirma Bruno Santos, Co-fundador e CEO da Immunethep. Acrescenta ainda que “são excelentes indicadores para os ensaios de eficácia em curso que tencionamos terminar no final de maio, dando lugar aos ensaios clínicos em humanos. Estes resultados permitem a Immunethep continuar a cumprir os objetivos a que se propôs: demonstrar a eficácia e qualidade da vacina SILBA em ensaios pré-clínicos no primeiro semestre deste ano e contribuir com uma solução para dar resposta à pandemia”.
A vacina em desenvolvimento pela Immunethep atua na prevenção da COVID-19. Outra particularidade desta vacina é o facto de ser de administração intranasal, o que permite maximizar a imunidade ao nível das mucosas pulmonares, canal preferencial de entrada do vírus no organismo. A utilização do vírus inativado reduz muito a probabilidade de haver novas variantes do vírus SARS-CoV-2 que escapem à vacina.
A Immunethep mantém uma parceria com a PNUVAX, fabricante global de vacinas no Canadá e continua a desenvolver esforços para a concretização do investimento necessário por parte das entidades governamentais portuguesas para poder avançar rapidamente para os ensaios clínicos em humanos no segundo semestre do ano, como planeado.
Desde a sua fundação, em 2014, que a Immunethep, empresa de biotecnologia spinoff da Universidade do Porto, se tem dedicado ao desenvolvimento de imunoterapias, principalmente contra infeções bacterianas multirresistentes. O know how adquirido pela equipa da Immunethep com o processo de desenvolvimento de imunoterapias permitiu-lhe iniciar de uma forma rápida o processo de desenvolvimento de uma vacina para a COVID-19.
Sobre a Immunethep
Com presença em Portugal há 6 anos e um total de 10 colaboradores, a Immunethep é uma empresa de biotecnologia focada no desenvolvimento de imunoterapias antibacterianas que tem como base a descoberta de um mecanismo de virulência partilhado por um conjunto de bactérias patogénicas diferentes que causam infeções potencialmente fatais.
O know how adquirido pela Immunethep com o processo de desenvolvimento de imunoterapias permitiu-lhe iniciar o processo de desenvolvimento de uma vacina para a COVID-19 com dupla ação.
Para mais informações sobre a Immunethep, visite: www.immunethep.com.
Atrevia
As Conversas com Barriguinhas dedicam a próxima sessão online, no dia 14 de abril, quarta-feira, às 17h00, a esclarecer as mulheres grávidas e recém-mamãs sobre a importância da avaliação osteopática nos bebés e os benefícios do uso dos gestos na comunicação antes da aprendizagem da fala. As inscrições são gratuitas e já se encontram abertas na plataforma.
O parto é um dos momentos de maior tensão do bebé, reposicionando-se por diversas vezes, podem surgir alterações na sua estrutura física, nomeadamente se for necessário o recurso a fórceps ou ventosas. Assim, de forma a promover o desenvolvimento saudável do bebé e alertar para a importância da avaliação osteopática nos bebés após diferentes tipos de parto, a próxima sessão de quarta-feira contará com a presença de Sofia Soares, Osteopata Especialista em Pediatria, da Fisiokids, que dará a conhecer as vantagens da Osteopatia para o crescimento do seu bebé.
A pensar também na evolução do bebé, será ainda apresentado o programa Baby Signs, em que a terapeuta da fala Carina Pinto irá partilhar uma nova abordagem sobre a a magia dos gestos no desenvolvimento da comunicação do bebé antes de falar.
Estão ainda abertas, no site, as inscrições para a sessão de dia 19 de abril. Durante esta conversa, as futuras mães vão ficar a saber como começar bem a amamentação, com a Enfª Cláudia Xavier, especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica, e como cuidar da zona íntima na gravidez e após o parto, com a Drª Maria Mariano, Farmacêutica e Brand Manager D’AVEIA.
Em ambas as sessões, um especialista em células estaminais da Crioestaminal irá explicar a importância destas células, presentes no cordão umbilical do bebé que podem ser colhidas apenas no momento do parto, enquanto opção terapêutica no tratamento de mais de 80 doenças.
As sessões online das Conversas com Barriguinhas realizam-se todas as semanas e têm como objetivo ajudar as grávidas portuguesas a preparar a chegada do seu bebé, a partir do conforto da sua casa.
Programa das próximas sessões online Conversas com Barriguinhas:
- Células estaminais do Cordão Umbilical do seu bebé: uma opção terapêutica para todos!
- Evitar complicações dentárias na gravidez
- A importância da avaliação osteopática nos bebés após diferentes tipos de parto
- Programa Baby Signs – A magia dos gestos que ajudam os bebés a comunicar antes de falar
- Tratamentos com Células Estaminais do cordão umbilical
- Amamentação: como começar bem!
- Como cuidar da zona íntima na gravidez e após o parto.
Fique a conhecer as datas das próximas Conversas com Barriguinhas aqui.
BCW
Para assinalar o Dia Mundial da Voz, que se celebra a 16 de abril, a Sociedade Portuguesa de Otorrinolaringologia e Cirurgia de Cabeça e Pescoço (SPORL-CCP) e a Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala (SPTF), com o apoio da Alfasigma Portugal, lançam uma campanha que tem como objetivo sensibilizar os portugueses para os cuidados a ter com a voz.
A iniciativa ‘UM MUNDO MUITAS VOZES’ conta, desde do dia 1 de Abril, com a construção de um mosaico de vozes de pessoas que, através das páginas de Facebook da SPORL-CCP e da SPTF, partilham diariamente em vídeo a sua reflexão sobre a importância da voz para o seu dia-a-dia e profissão.
Durante esta campanha também será disponibilizado ao público em geral um questionário online (VHI – Voice Handicap Index) que avalia o impacto dos problemas de voz no dia-a-dia, e que pode indicar a necessidade de consultar um especialista nesta área. Para além deste questionário, um outro estará também disponível online - o QuizzVocal - que esclarece as dúvidas relativamente ao nosso instrumento vocal, contribuindo para a literacia sobre o tema.
A campanha ‘UM MUNDO MUITAS VOZES’ inclui ainda no dia 16 com um concerto online nas páginas de Facebook de ambas as sociedades científicas com a terapeuta da fala e cantora, Isabel Couto, que vai interpretar a história musicada “Gabriel, o Galo Cantor”. Este concerto começa às 14h, é destinado à população infantil e poderá ser visualizado em casa ou nas escolas pela comunidade educativa.
A voz é a principal ferramenta de comunicação linguística e emocional, sendo crucial para o desempenho do trabalho diário de mais de 30% da população ativa mundial, pelo que através destas iniciativas, a SPORL-CCP e a SPTF têm como intuito final sensibilizar a população para os sinais e sintomas de patologia vocal e fornecer informação relativa à sua prevenção.
O bem-estar vocal pode ser afetado por variadas razões, nomeadamente o uso vocal intenso ou inadequado, a alimentação, a privação de sono, o fumo do tabaco, as alterações hormonais e o refluxo gastroesofágico, entre outras. E alguns dos sinais de alerta para a patologia vocal podem incluir esforço ao falar ou engolir, sensação de dor, aperto, ardor na garganta, enfraquecimento ou perda de voz (afonia ou disfonia), rouquidão, secura, tensão muscular ou sensação de corpo estranho nas cordas vocais.
Uma voz funcional é sinónimo de qualidade de vida.
Seja gentil com a sua.
BEE
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