Pandemia teve Impacto Negativo nos Doentes Renais Crónicos
Destaque
Os doentes renais em diálise foram particularmente afetados pela pandemia de COVID-19 e pelas medidas implementadas para prevenir o contágio, quer a nível psicológico, quer a nível do próprio tratamento e controlo da doença. A conclusão é de um estudo de Daniela Figueiredo, investigadora do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS) da Universidade de Aveiro (UA).
No estudo - o primeiro a avaliar a experiência de doentes em diálise, no contexto da pandemia, em Portugal – foram analisados dados de doentes relativos a fevereiro de 2020 (antes da pandemia) e a abril deste mesmo ano (em pleno confinamento obrigatório imposto pelo estado de emergência).
Os resultados, publicados no jornal científico Seminars in Dialysis, mostram um impacto negativo da pandemia em marcadores de doença renal, o que poderá ser atribuído a uma diminuição ligeira do tempo de diálise, que se enquadra nos planos de contingência adotados.
Tratamentos menos eficazes
“Durante o confinamento, verificou-se uma redução da eficácia da diálise e de marcadores de controlo da doença, embora estes se mantenham dentro dos valores recomendados internacionalmente”, afirma Daniela Figueiredo, coordenadora do estudo também assinado pelos investigadores do CINTESIS e/ou da UA Helena Sousa, Óscar Ribeiro, Roberta Frontini, Fernando Ribeiro e Constança Paúl, da Universidade do Porto.
“Estes doentes não podem viver sem terapia de substituição renal, sendo que a diálise realizada em unidades especializadas continua a ser o tratamento mais comum”, sublinha Daniela Figueiredo. No entanto, aponta a investigadora, “este tratamento exige que os doentes tenham de se deslocar pelo menos três vezes por semana a unidades que, durante a pandemia, têm mais dificuldade em seguir as recomendações para pessoas de elevado risco de infeção por COVID-19, como a distância física”.
Outro problema encontrado pelo estudo foi a alteração das rotinas diárias destes doentes, que passaram a fazer menos atividade física, a ter uma alimentação menos adequada às suas necessidades e a evidenciar dificuldades acrescidas na restrição de líquidos. Estes fatores têm um papel determinante no próprio tratamento e controlo da doença renal.
“Alguns doentes consumiram mais alimentos ‘proibidos’ no seu regime alimentar, como pão e laticínios (ricos em fósforo), porque não podiam ou não queriam sair de casa para fazer compras, com medo de serem contaminados. Além disso, sintomas de ansiedade, como boca e garganta seca, tornavam os doentes propensos a beber mais água do que é recomendado”, indica a coordenadora do estudo.
Ansiedade, tristeza e solidão
Em relação aos efeitos psicológicos, o estudo registou um aumento do sofrimento emocional, associado a sentimentos de ansiedade, tristeza e solidão, ao medo de ser infetado e a uma diminuição da autonomia e da autoestima.
“Estes resultados são congruentes com os resultados de um estudo similar realizado na China, que também sugere um aumento do sofrimento emocional no período do confinamento em doentes renais a fazer tratamento em centros de diálise”, acrescenta.
Daniela Figueiredo recorda que os doentes com doença renal terminal são particularmente suscetíveis à infeção por COVID-19, numa combinação explosiva com uma série de fatores de risco, como a idade avançada, a diabetes, a hipertensão e um sistema imunitário mais vulnerável.
Em sentido oposto, a pandemia trouxe alguns impactos positivos para os doentes renais crónicos. O aumento do suporte social e familiar, do desenvolvimento pessoal e do uso das redes sociais para comunicar foram alguns dos aspetos positivos registados pelo estudo.
No estudo, a equipa de investigação faz uma série de recomendações que visam ajudar os doentes renais em diálise a lidar com os desafios que possam surgir. “A equipa de diálise pode ter um papel importante na desconstrução de alguns medos dos doentes. Outra possibilidade é a criação de grupos de apoio online, de forma a mitigar as necessidades emocionais, relacionais e educacionais”, aconselham.
Este trabalho insere-se no projeto Together We Stand – Promoting adherence in end-stage renal disease through a family-based self-management intervention, financiado pelo POCH – Portugal 2020 e pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT).
SC da UA
A Pfizer lança, em Portugal, a campanha “EU & O CANCRO DA MAMA METASTÁTICO”, uma iniciativa que pretende ajudar as mulheres com cancro da mama metastático ou metastizado a compreender a sua doença.
“Embora se fale muito do cancro da mama, o cancro mais frequente no sexo feminino, as necessidades das mulheres com cancro da mama metastizado são muitas vezes negligenciadas. Muitas doentes consideram que não dispõem de informação suficiente sobre a sua doença”, explica Tamara Milagre, Presidente da Evita – Associação de Apoio a Portadores de Alterações Relacionadas ao Cancro Hereditário.
A campanha é constituída por um website em língua portuguesa, disponível em www.eueocancrodamama.pt, e por um guia, com mais de 120 páginas, que dá respostas às perguntas mais urgentes relacionadas com o diagnóstico, o tratamento, as emoções, a saúde, os relacionamentos e o trabalho. O guia tem ainda a possibilidade, ao longo de várias páginas, de registar as principais perguntas e sentimentos, funcionando como um diário.
“Tanto o website como o guia de apoio são recursos valiosos para ajudar as mulheres a compreenderem o que significa o seu diagnóstico de cancro da mama metastizado e as decisões que poderão ter de tomar. Talvez o mais importante de tudo, ajuda as mulheres a perceberem que, apesar da doença, está nas suas mãos determinar como desejam desfrutar da sua vida”, afirma Luzia Travado, psicóloga clínica, especializada em psico-oncologia.
O cancro da mama é a neoplasia mais frequente no sexo feminino. “Infelizmente, mesmo quando diagnosticado em estadio inicial, estima-se que até 30 por cento das mulheres com cancro da mama irão evoluir, alguns meses ou mesmo vários anos depois, para a doença metastática, que ocorre quando o tumor é capaz de progredir para outros órgãos como por exemplo o fígado, o pulmão ou o cérebro. Apesar da doença não ter cura, tem existido uma grande evolução no sentido de aumentar a eficácia dos tratamentos, estendendo a sobrevivência e qualidade de vida das mulheres”, diz Susana Pedro, enfermeira da Associação de Enfermagem Oncológica Portuguesa.
Além da EVITA, a campanha “Eu & o meu cancro da mama metastático”, conta ainda com a colaboração das Associações: Ame e Viva a Vida; Amigas do Peito; Associação de Mulheres com Patologia Mamária; Mama Help; Careca Power; Partilhas e Cuidados; Viva Mulher Viva.
Miligrama
Rita Francisco, investigadora da CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN), liderou uma investigação inédita com famílias de crianças e de adultos com Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) de todo o mundo. O objetivo foi a recolha de dados, de forma a perceber o impacto das infeções, das alergias e de outras patologias na vida das pessoas com CDG, para implementar uma abordagem centrada nas famílias, assim como desenvolver projetos de investigação na área.
“Visto a comunidade CDG estar dispersa pelo globo, optámos por desenvolver uma ferramenta baseada num questionário online, o ImmunoCDGQ. Os questionários foram traduzidos em cinco línguas para facilitar e diversificar a participação das famílias. Desenvolvemos um conjunto de campanhas e estratégias de divulgação e capacitação, explorando diversas plataformas online, de modo a maximizar o recrutamento, mas também para assegurar que os participantes estavam devidamente informados e esclarecidos”, afirma Rita Francisco, também membro da Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) e da Organização Mundial das Doenças Congénitas de Glicosilação.
A investigadora refere que estão, agora, a desenvolver dois projetos de investigação com base nos resultados obtidos, assim como outras iniciativas.
As conclusões do estudo “New Insights into Immunological Involvement in Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) from a People-Centric Approach”, liderado por Rita Francisco, revelam, entre outros aspetos, que os doentes com CDG mostram uma prevalência mais alta de manifestações imunológicas; que a forma mais comum da CDG (PMM2-CDG) apresenta padrões de infeção diversos e graves, que são uma causa importante de hospitalização; que as infeções em PMM2-CDG têm maior relevância clínica na infância e estão significativamente associadas ao trato gastrointestinal; que a suspeita de infeção é o principal gatilho para cuidados médicos com antibióticos; e que as infeções e alergias afetam negativamente a vida diária dos doentes com PMM2-CDG.
As CDG são um grupo de 150 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas. Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com significativo impacto negativo na qualidade de vida dos doentes e das famílias. As CDG são uma família de doenças muito raras, estimando-se que a forma mais comum (PMM2-CDG) tenha uma incidência de 1 em cada 20 mil pessoas.
Para mais informações: https://worldcdg.org ou http://www.apcdg.com/
Sobre a APCDG
A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) é uma organização sem fins lucrativos destinada à promoção de pesquisas inovadoras que façam a diferença na vida dos pacientes e de seus familiares. As ações desta associação são realizadas a nível nacional e internacional. Para mais informações, consulte: http://www.apcdg.com/
Miligrama
No próximo dia 18 de Outubro assinala-se o ‘Dia Mundial da Menopausa’, uma data que pretende sensibilizar a população feminina e relembrar a importância da saúde da mulher e de diálogo entre mulheres e médicos, sobre o acompanhamento da menopausa.
A Menopausa ainda é vista por muitas mulheres como um tema tabu. Os sintomas da menopausa afetam negativamente a vida pessoal da maioria das mulheres, interferem na atividade profissional de quase um quarto e em 5% provoca mesmo absentismo laboral, segundo dados da Sociedade Portuguesa de Ginecologia (SPG).
A Menopausa tem custos económicos e sociais sobretudo numa fase da vida da mulher em que muitas vezes tem responsabilidades profissionais muito exigentes.
Fernanda Geraldes, Presidente da Secção de Menopausa da SPG afirma que “a menopausa é um acontecimento central na vida da mulher, constitui um verdadeiro marco no seu percurso. Tudo decorre do facto dos ovários perderem a sua capacidade funcional, o que é perfeitamente natural, na maior parte dos casos”. E acrescenta que “o problema são as implicações que a menopausa tem na vida da mulher atual, cujas exigências profissionais, sociais e relacionais são muito maiores e associadas a uma esperança de vida muito mais longa e que fazem com que as consequências a médio e longo prazo ganhem outra dimensão”.
Em Portugal são poucas as mulheres que recorrem a tratamentos hormonais na menopausa. No entanto, os médicos aconselham as mulheres com sintomatologia da menopausa que interfira nas suas atividades básicas diárias a procurar orientação médica.
Para mais informações sobre o tema, consulte o Site www.amenopausa.pt. Neste espaço é possível encontrar informações úteis sobre a Menopausa bem como dúvidas relacionadas com o assunto, perguntas frequentes ou um guia para a menopausa.
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